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Pourquoi raconter nos histoires de maladies chroniques et d’incapacité est si important

Le premier épisode de notre chronique mensuelle «Chronique et iconique» avec Chloe Sargeant. Bienvenue à Chronique et iconique, Chronique mensuelle de Junkee sur les maladies chroniques et l’incapacité, écrite par Chloe Sargeant. Salut, wow, salut! C’est le premier de notre chronique Chronic And Iconic, et je suis incroyablement ravi de travailler avec Junkee pour créer un petit morceau d’Internet dédié uniquement aux expériences, problèmes et succès des communautés handicapées et malades chroniques. J’espère qu’avec cette chronique, je pourrai aider à amplifier les histoires de ma communauté bien-aimée, ainsi qu’à aider les gens à apprendre et à remettre en question leurs compétences. Avant de m’y plonger, permettez-moi de me présenter rapidement. Bonjour; salut! Je suis Chloé. Je suis un écrivain, rédacteur et podcasteur souffrant de maladies chroniques, une femme queer cisgenre et je vis avec une maladie appelée fibromyalgie, une condition où mon système nerveux fonctionne mal et envoie des messages incorrects à mon cerveau, provoquant une douleur chronique généralisée, de la fatigue et des problèmes de mémoire et de mobilité . J’ai reçu un diagnostic de fibromyalgie il y a environ trois ans, malgré des symptômes pendant environ une décennie et dépensant énormément de temps, d’énergie et d’argent pour chercher de l’aide auprès de divers médecins. Ce manque total de traitement, de connaissances et même d’intérêt d’entrée de gamme de la part des professionnels de la santé m’a fait comprendre que les personnes handicapées et les maladies chroniques sont si rarement entendues, même par des personnes qui, vraisemblablement, existent entièrement pour cette raison. Bien que ce fût une expérience horrible dans l’ensemble, ces mauvais traitements m’ont rendu passionné par les droits des communautés handicapées et souffrant de maladies chroniques, et déterminé à élever nos voix et à faire entendre nos histoires et nos expériences vécues. Très souvent, lorsqu’un membre de nos communautés est dans les médias, il est interviewé par une personne robuste qui résume ensuite ses propos en une histoire «acceptable». En tant que journaliste et rédacteur en chef, oui, une partie du travail d’un journaliste est de partager les histoires de ceux dont la voix n’est pas régulièrement entendue par les masses. Mais c’est aussi le travail du journaliste de raconter des histoires de manière complète, concrète, sans préjugé personnel et dans le plus grand respect du sujet. Malheureusement, ce n’est souvent pas ce qui se produit lorsqu’il s’agit de personnes handicapées. Ce qui se passe souvent à la place, c’est que la compétence gêne et le journal transforme l’expérience vécue de cette personne en une histoire “ inspirante ”, qui se lit souvent comme suit: “Comment quelqu’un pourrait-il se lever le matin comme ça?! inspiration! », ce qui est démoralisant, infantilisant et, surtout, déshumanisant. Le point tacite de ces histoires est de comparer leur vie avec la nôtre:« au moins ta vie n’est pas si mauvaise. »Comme si vivre avec un handicap et la maladie chronique était vraiment une mauvaise chose insupportable et vous devriez être si reconnaissant de pouvoir vivre correctement, pas seulement de survivre tragiquement comme nous. Comme si nos vies étaient horribles, terribles, au fond du baril, plus bas dans la hiérarchie sociale, donc ça vaut la peine sortir du lit, ça ne vaut pas la peine d’être vécu. Comprenez-vous ce que je veux dire par déshumanisation? La regrettée Stella Young, écrivaine australienne bien-aimée et militante des personnes handicapées, a prononcé un discours sur ce concept, en le qualifiant de “ porno inspirant ” – et c’est la description la meilleure et la plus précise du phénomène que j’aie jamais vue et que je ferai jamais. , exister. «J’ai perdu le compte du nombre de fois où j’ai été approché par des inconnus qui voulaient me dire qu’ils pensaient que j’étais courageuse ou inspirante, et c’était bien avant que mon travail n’ait un quelconque profil public. Ils ne faisaient que me féliciter d’avoir pu me lever le matin et se souvenir de mon nom – et c’est objectivant », a-t-elle déclaré.
[NOTE: I encourage absolutely everyone to watch or read the transcription of Stella’s ‘I’m not your inspiration’ talk in its entirety, because it is enormously important and I (nor anyone else) can do Stella’s powerful words justice with just a simple summary. ]

La pornographie inspirante est clairement courante et est l’une des principales raisons pour lesquelles les personnes handicapées et souffrant de maladies chroniques devraient être chargées de raconter leurs foutues histoires. Des personnes qualifiées ont prouvé à maintes reprises qu’on ne peut leur faire confiance pour raconter nos histoires. Ils nous objectivent, nous rendent puérils et nous réduisent à une ~ chose ~ qui existe uniquement pour “ inspirer ” et faire en sorte que les personnes non handicapées se sentent mieux dans leur peau, plutôt que de nous présenter comme des êtres humains avec nos propres vies foutues (que nous vivent heureusement, puissamment d’ailleurs). Nous devons donc raconter nos histoires. Nous sommes vraiment bons, nous le promettons. C’est l’une des raisons pour lesquelles je suis tellement ravi que Junkee ait fait de la place pour moi et mes collègues écrivains handicapés pour raconter nos histoires ici dans cette chronique. Et il y a aussi beaucoup d’autres personnes handicapées et malades chroniques qui créent leurs propres espaces. Stella Young est un parfait exemple de personnes handicapées exigeantes qui ont l’espace et la possibilité de parler pour elles-mêmes. Son travail d’édition sur Ramp Up on ABC a fourni aux personnes handicapées un espace dédié pour raconter leurs histoires et exiger un changement pour leur communauté, ce qui était unique en son genre et quelque chose de complètement inconnu à l’époque (il y a seulement dix ans). Un autre exemple parfait est un livre publié ce mois-ci intitulé Grandir handicapé en Australie. Le titre est le premier du genre en Australie; une anthologie créée par, écrite par, illustrée et éditée par des personnes handicapées et des malades chroniques. Il y a 48 écrivains et créatifs handicapés, qui ont tous contribué à un travail qui présente leur expérience avec un handicap ou une maladie chronique d’une manière unique.
Grandir handicapé en Australie est édité par Carly Findlay, une écrivaine, conférencière et militante des apparitions respectée, qui me dit qu’il était de la plus haute importance que l’anthologie soit axée sur le handicap et que l’accès et l’inclusion soient pris en compte à chaque étape de la publication. «Il y a un dicton sur les droits des personnes handicapées,« rien de nous sans nous »… Cela signifie que nous, les personnes handicapées, devrions être impliqués dans les décisions, dans les médias, dans les événements qui affectent le handicap. Que nos voix doivent être centrées et que nous sommes considérés comme des experts de notre corps, d’accéder aux besoins et aux expériences. De plus, de nombreuses personnes handicapées n’ont pas eu le privilège de raconter leur histoire, en particulier les personnes autochtones ou intellectuellement handicapées ou qui communiquent différemment. Donc, il était important pour moi d’inclure un large éventail de voix et d’expériences dans l’anthologie. ”

La collaboratrice Chantel Bongiovanni, écrivain et athlète en fauteuil roulant, explique qu’avec son article, elle a voulu donner une voix à une expérience que d’autres personnes handicapées ont vécue, mais qu’elle n’avait probablement jamais vue reflétée dans les médias. «En tant que personnes handicapées, nous ne rencontrons ou ne voyons parfois pas beaucoup de personnes qui nous ressemblent dans les médias traditionnels. En racontant nos histoires, nous comblons ce fossé. “L’anthologie est un exemple sans précédent de personnes handicapées qui se taillent un bout du monde pour partager leurs expériences, faire leur marque et écouter leur voix. Ce n’est pas quelque chose qui historiquement. a été facile ou possible pour les communautés handicapées et souffrant de maladies chroniques, mais Carly inspire et illustre le fait que nous pouvons, par la persévérance et la fierté et en nous élevant les uns les autres. “N’ayez pas peur de partager votre travail et d’être fier de Vos histoires méritent d’être entendues. Et il y a assez de place pour nous tous, pour beaucoup d’opinions différentes. J’espère que cette anthologie le prouve et fait place à plus de voix. ” “Growing Up Disabled in Australia” (Black Inc. Books) est maintenant disponible. Chronic And Iconic sortira tous les mois. Si vous rencontrez des nouvelles, des histoires ou des problèmes sur les maladies chroniques et les incapacités que nous pouvons inclure dans cette colonne, veuillez nous contacter.
Chloe Sargeant est une écrivaine, journaliste, illustratrice basée à Sydney, scallywag radieusement queer, accro aux nouilles et la moitié du podcast Chronically Fully Sick. Elle écrit actuellement un livre sur la vie avec la fibromyalgie et vous pouvez la trouver sur @chlosarge sur tweeter / insta.